Ghidul primelor 100 de zile, care se găsește aici, este realizat de Autism Speaks și este un document care oferă familiilor informațiile esențiale necesare în primele 100 de zile după aflarea diagnosticului de autism.

În urma experienței sale de lucru cu multe familii care răspund cu succes provocărilor autismului, Kathryn Smerling, doctor în științe și terapeut de familie, oferă cinci sfaturi pentru părinți, cinci sfaturi pentru frați și surori și cinci sfaturi pentru bunici și familia extinsă:

5 sfaturi pentru părinți

👉 Învață să fii cel mai bun susținător al copilului tău. Informează-te. Folosește-te de toate serviciile care sunt disponibile în comunitatea ta. Vei cunoaște specialiști și furnizori care te pot forma și ajuta. Vei obține multă putere de luptă de la oamenii pe care îi vei cunoaște.

👉 Nu-ți reprima sentimentele. Vorbește despre ceea ce simți. Poți avea sentimente contradictorii și poți să te simți furios. Acestea sunt niște emoții normale și este firesc ca ele să fie uneori conflictuale.

👉 Încearcă să îți direcționezi furia împotriva tulburării și nu împotriva celor dragi. Când te cerți cu soțul/soția pe o temă legată de autism, încearcă să-ți amintești că acest subiect este dureros pentru amândoi și fiți atenți să nu vă enervați unul pe altul când, de fapt, problema care vă face atât de supărați și furioși este autismul. Încercați să vă păstrați tipicul vieții de adult. Aveți grijă să nu lăsați autismul să ocupe fiecare oră a vieții voastre. Petreceți timp și cu ceilalți copii ai voștri și cu partenerul de viață și abțineți-vă să vorbiți tot timpul despre autism. Toată lumea din familia voastră are nevoie de sprijin și de fericire, în ciuda circumstanțelor.

👉 Sărbătorește micile victorii pe care le are copilul tău. Iubește-ți copilul și mândrește-te cu fiecare mic rezultat pe care îl obține. Concentrează-te pe ce poate el să facă, în loc să faci comparație cu un copil cu dezvoltare tipică. Iubește-l pentru ceea ce e și nu pentru ceea ce ar trebui să fie.

👉 Implică-te în comunitatea autismului. Nu subaprecia puterea “comunității”. Poate că, acasă, ești liderul echipei tale, dar nu poți face totul de unul singur. Împrietenește-te cu alți părinți care au copii cu autism. Întâlnindu-te cu alți părinți, vei avea astfel sprijinul unor familii care îți înțeleg greutățile de zi cu zi. De asemenea, implicarea în mișcările de advocacy pentru autism este productivă și îți conferă un sentiment de forță interioară. Fiind proactiv, vei face ceva atât pentru tine, cât și pentru copilul tău.

5 sfaturi pentru frați și surori

👉 Ține minte că nu ești singur! Fiecare familie se confruntă cu greutățile vieții…și da,    autismul este o experiență grea…dar dacă privești în jur, aproape oricine se confruntă cu greutăți în viața familiei sale.

👉 Fii mândru de fratele sau sora ta. Învață să vorbești despre autism și fii deschis și degajat    atunci când le povestești celorlalți despre această tulburare. Dacă tu te simți confortabil cu subiectul…și ceilalți se vor simți la fel. Dacă te simți jenat de fratele sau sora ta, prietenii tăi vor simți asta și va fi o situație ciudată pentru ei. Dacă vei vorbi deschis prietenilor tăi despre autism, ei se vor simți confortabil. Dar, ca toți ceilalți frați și surori, uneori îți vei iubi și alteori îți vei urî fratele sau sora. Este normal să simți așa. Și deseori este mai ușor când ai un consilier specializat ca să te ajute să înțelegi – cineva potrivit și disponibil pentru tine! Iubește-ți fratele sau sora așa cum e.

👉 Poți să fii trist că ai un frate sau o soră cu autism, dar e inutil să rămâi supărat sau furios    perioade lungi de timp. Furia nu schimbă situația, doar te face și mai nefericit. Adu-ți aminte că mama și tatăl tău pot avea aceleași sentimente.

👉 Petrece timp singur cu mama și tatăl    tău. Făcând activități împreună cu familia, cu sau fără    fratele tău ori sora ta, relațiile familiale se întăresc. Este normal să vrei să petreci timp singur cu părinții. A avea un membru cu autism în familie poate fi ceva care necesită mult timp și atenție. Și tu ai nevoie să te simți    important

👉 Găsește o activitate pe care să o faci cu fratele tău cu autism. Vei avea multe satisfacții din    relaționarea cu el, chiar dacă faceți doar un puzzle simplu împreună. Indiferent cât de afectat este, o activitate făcută împreună creează o apropiere între voi.

5 sfaturi pentru bunici și familia extinsă

👉 Membrii familiei pot să ofere multe lucruri. Este vorba despre acele lucruri pe care fiecare a învățat să le facă cel mai bine de-a lungul timpului. Întreabă cum poți să îți ajuți familia. Eforturile tale vor fi apreciate indiferent dacă aceasta înseamnă că stai cu copilul pentru ca părinții să poată ieși la cină sau că strângi bani pentru serviciile la un centru special care îl va ajuta pe copil.

👉 Caută și tu sprijin. Dacă ți-e greu să accepți și să faci față faptului că cineva drag ție are autism, caută sprijin. Familia ta e posibil să nu îți poată oferi acest sprijin așa că trebuie să dai dovadă de tact și să cauți în altă parte. Astfel poți să fii mai puternic pentru ei, ajutându-i în greutățile cu care se confruntă. Fii deschis și sincer când vorbești despre tulburare. Cu cât vorbești mai mult despre problemă, cu atât te simți mai bine. Prietenii și familia pot să devină rețeaua ta de sprijin…dar doar dacă le împărtășești gândurile tale. Poate fi greu când vorbești despre asta prima dată, dar odată cu trecerea timpului, va fi din ce în ce mai ușor. La final îți vei da seama că experiența autismului v-a învățat pe tine și pe familia ta lecții profunde de viață.

👉 Lasă judecățile de valoare deoparte. Acceptă sentimentele membrilor familiei tale și fii alături de ei. Respectă deciziile pe care le iau pentru copilul cu autism. Fac eforturi foarte mari să exploreze și să cerceteze toate opțiunile posibile și ajung, de obicei, la concluzii bine gândite. Încearcă să nu îi compari pe copii între ei (acest lucru este valabil și când e vorba de copii tipici). Și copiii cu autism pot fi duși spre performanțe deosebite.

👉 Află mai multe despre autism. Această tulburare afectează oameni cu orice statut social sau economic. Cercetările actuale sunt promițătoare, există multe posibilități pentru viitor. Împărtășește această stare optimistă cu familia ta și în același timp informează-te despre cele mai bune modalități de a face față acestei tulburări.

👉 Alocă timp fiecărui copil. Poți să petreci momente speciale atât cu membrii cu dezvoltare tipică din familie, cât și cu cei cu autism. Da, poate că sunt diferiți, dar toți vor dori să petreacă timp cu tine. Copiilor cu autism le place rutina, deci găsește o activitate mai structurată pe care o puteți face împreună, chiar dacă asta înseamnă să vă plimbați pur și simplu într-un parc pentru 15 minute. Dacă vă duceți în același parc în fiecare săptămână, sunt șanse ca această activitate să devină din ce în ce mai ușoară… dar în timp și cu răbdare. Dacă îți este greu să identifici o asemenea activitate, întreabă familia. Vor aprecia sincer efortul pe care îl faci.

Din dorința de a veni în sprijinul părinților, echipa noastră implementează în prezent proiectul „Începe cu tine”, despre care am scris mai multe aici. Programul este organizat de psihologii PsyArmonie și se desfășoară pe parcursul a trei întâlniri, având următoarele tematici:

➡ dezvoltarea relației terapeut-aparținător;

➡ dezvoltare individuală;

➡ cum să îmi ajut copilul.

Dacă ți s-a părut interesant acest articol și crezi că ar putea să îi fie de folos unei persoane apropiate, nu ezita să îl distribui și să contribui și tu la o comunitate care se informează din surse sigure. Începe cu tine!